Le 27 mai 2019 a eu lieu un événement important pour l’avancée des droits des personnes souffrants de troubles DYS, à l’Assemblée nationale : le colloque de la FFDys, organisé pour réfléchir à une amélioration du quotidien des 7 millions de DYS français. L’événement fut co-créé par le Député de la Sarthe, Jean-Carles Grelier, et par la présidente de la Fédération Française des DYS (FFDys), Nathalie Groth.

Les troubles DYS ne se voient pas. Ce handicap invisible touche autant les enfants que les adultes. Ainsi, bien que chaque DYS acquiert des astuces pour pallier leur trouble, tous continuent à en souffrir tout au long de leur vie.

Des aides salutaires sont apparues ces dernières années, cependant, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour aider convenablement les DYS et leurs familles.

secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées au colloque de la FFDys

I/ Des intervenants passionnés au colloque de la FFDys :

A/ La Fédération Française des DYS, une animatrice investie :

La Fédération Française des DYS (FFDys) regroupe plusieurs associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage. Les troubles DYS sont nombreux. Le parcours pour demander des aides étant souvent long et compliqué, la Fédération aide notamment les DYS et leur famille dans la reconnaissance de leur handicap. La FFDys a également permis de mieux faire connaître les troubles DYS en créant la “Journée Nationale des DYS”, qui a lieu tous les ans le 10 octobre.

Le colloque de la FFDys a fait passer un message fort au gouvernement : les DYS représentent une part importante de la population française et la facilitation de l’accès à l’école pour tous les DYS, ainsi qu’au monde du travail, est une urgence nationale. Le lien entre tous les acteurs doit également être renforcé : professeurs, professionnels de la santé, scientifiques, parents et DYS doivent pouvoir échanger plus facilement et connaître les avancées de chacun.

B/ L’importance de la présence du gouvernement français :

La Secrétaire d’État auprès du Premier ministre en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a ouvert et introduit le colloque de la FFDys, en évoquant la volonté du gouvernement de “prendre en compte les besoins spécifiques et handicaps de chaque DYS”. Le gouvernement souhaite créer les conditions idéales pour mettre en lien le médico-social et l’école afin d’accompagner au mieu les élèves, et ainsi créer une école toujours plus inclusive.

Le député de la Sarthe, membre de la Commission des affaires sociales, Jean-Carles Grelier, a mis l’accent sur l’importance d’une bonne prise en compte de l’ensemble des troubles du neuro-développement, qui nécessitent un dépistage de toutes les personnes, en commençant par les enfants dès leur plus jeune âge.

Le Docteur Emmanuel Corbillon a également rappelé que l’enjeu principal des professionnels de la santé est de détecter le plus précocement possible les troubles spécifiques du langage et des apprentissages. « Le document publié par la Haute Autorité de la Santé a pour ambition de donner des repères aux professionnels de santé pour les aider à améliorer la coordination des soins et le travail en réseau », précise le Dr Emmanuel Corbillon, chef de projet au service évaluation de la pertinence des soins et amélioration des pratiques et des parcours de la Haute Autorité de la Santé.

C/ Des témoignages émouvants au colloque de la FFDys :

Durant le colloque de la FFDys, des adultes DYS et parents de DYS ont également pu témoigner lors de cette journée à l’Assemblée nationale. Ces témoignages montrent à quel point le parcours de ces 7 millions de DYS est difficile et compliqué. C’est pourquoi une amélioration de ces étapes et la création d’aides complémentaires sont nécessaires pour le bien de tous.

Nicole Philibert, la présidente de l’association ATOUT DYS, a parfaitement résumé cela en clamant “ce qui est utile aux DYS est utile à tous !”.

En effet, améliorer la connaissance du grand public sur ces troubles est primordial. L’inclusion des DYS à l’école et dans le monde du travail se fera également grâce à une meilleure reconnaissance et connaissance de ce handicap, encore trop peu connu.

 

II/ Les innovations et avancées pour les DYS :

A/ Une loi en cours de réalisation :

Les lois de 1975 et 2005 ont permis la reconnaissance de plusieurs handicaps, dont les troubles DYS, et a rendu accessible aux DYS les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), ainsi que les droits à compensation. Dans le cadre de la loi de 2005, la dyslexie se situe dans le champ du handicap cognitif spécifique et durable.

Le 22 mai 2019, la Présidence de l’Assemblée nationale a enregistré une proposition de loi “visant à une meilleure inclusion et prise en charge des troubles DYS”. Cette loi souhaite avant tout “structurer la prise en charge des troubles DYS pour mieux organiser l’offre de soins”. Elle vise également à renforcer le nombre de consultations et examens médicaux permettant de repérer et dépister les troubles DYS. Enfin, le but de cette loi est également de rendre la société plus inclusive, autant à l’école qu’en entreprise.

B/ Des innovations technologiques pour adoucir la vie des DYS :

Même pour les adultes, la lecture des personnes souffrant de dyslexie reste lente, non automatisée et nécessite toujours une énergie importante. Cette attention soutenue fatigue le lecteur et ralentit le traitement de l’information. De plus, des textes restent difficiles à lire pour les dyslexiques, en raison de problèmes de présentation (taille de police trop petite, lignes serrées), d’un problème lié à une accumulation de noms propres (noms de personnes, de lieux…), ou encore en raison du vocabulaire spécialisé ou abstrait de certains textes.

Des innovations sont apparues au fil des ans, permettant d’adoucir la vie des dyslexiques grâce aux nouvelles technologies. Par exemple, les e-book FROG de Mobidys facilitent la lecture grâce à des outils de facilitation de la lecture, changeant notamment la police ou en mettant en place des soutiens audio. Le stylo Exam-Reader permet également de comprendre plus rapidement et facilement un texte, grâce à une lecture réalisé par une synthèse vocale, en passant le stylo sur le texte à lire.

Lexilight, la lampe d’aide à la lecture pour les dyslexiques, s’inscrit également dans cette vague d’innovations #TechForGood. Forte d’une mission sociale et solidaire, la startup française aide les dyslexiques en améliorant leur condition d’apprentissage et de lecture. Lexilight souhaite également faire parler de ce trouble, encore trop peu connu.   LexiLab permet de mettre en lien la grande communauté des personnes touchées par la dyslexie et les experts du sujet.

Ainsi, le colloque de la FFDys a également pu mettre en lumière le besoin d’innovations et de recherche et développement autours des troubles DYS.